RaDiOrg est une organisation qui regroupe environs 80 associations tentant de prévenir et soigner les maladies rares, a rencontré, le samedi 27 février, les responsables politiques dont le ministre de la santé publique Laurette Onkelinx et des spécialistes médicaux, des patients ainsi que leurs proches, afin de tenter de se faire entendre et de proposer leurs légitimes revendications. Il s’agit de la troisième tentative de dialogue.
Il faut savoir qu’un Belge sur dix-sept est atteint d’une maladie rare, souvent mal ou non diagnostiquée, ce qui entraîne souvent un traitement inapproprié ou trop tardif. Selon ces spécialistes, les personnes souffrant d’une maladie « orpheline » se sentent souvent incomprises, mal soignées, ce qui complique davantage la vie des patients. L’objectif de ces associations est de faire accepter sur le plan national plusieurs points dont : la reconnaissance de la maladie, l’amélioration de la qualité de vie des patients, l’accès à une thérapie et aux soins à domicile ainsi que la mise sur le marché de certains médicaments spécifiques aux maladies orphelines.
Ces revendications (dix au total), émises par des spécialistes, par les patients eux-mêmes et leurs proches, nous semblent tout à fait légitimes et le Mouvement NATION ne peut que les soutenir face encore une fois au laxisme des politiques ! Nous vous proposons aussi d’aller voir « En matière de santé » dans notre programme sur le site : www.nation.be
NATION, LA SEULE ALTERNATIVE, L’UNIQUE OPPOSITION !
Jean-Pierre Demol